TRAJETÓRIA EDUCACIONAL DE CRIANÇAS E ADOLESCENTES COM ALBINISMO

Autores

  • Nivaldo Vieira Santana
  • Sônia Valéria Barbosa de Oliveira
  • Nilson José de Oliveira

Palavras-chave:

Pessoa com albinismo. Políticas públicas. Direitos Humanos.

Resumo

O artigo problematiza como se apresenta a condição humana das pessoas com albinismo, considerando os modos como são concebidos e idealizados perante a sociedade e o poder público, atentando para trajetória dessas pessoas, ao labutar por pertencimento sociocultural, e inserção nas políticas públicas. E expõe analise e ponderação teórica sobre pesquisa em andamento, iniciada em agosto de 2017, como parte integrante dos estudos em nível de Pós-doutoramento junto ao Programa de Pós-Graduação em Políticas Públicas e Formação Humana (PPFH), da Universidade do Estado do Rio de Janeiro (UERJ). Trata-se de desdobramento de estudos que vêm sendo desenvolvidos desde 2008 junto ao Programa Laboratório de Estudos, Pesquisas e Extensão sobre Condições de Vida e Direitos Humanos na Bahia, com chancela da Universidade Estadual do Sudoeste da Bahia (UESB), através do Departamento de Filosofia e Ciências Humanas (DFCH), tendo como recorte geográfico a Região Sudoeste e Sul do Estado da Bahia. Brasil. Conceitualmente com base nos estudos de Gilbert (2003) e Pereira (2010), e outros, é possível afirmar que o albinismo é uma condição genética de caráter hereditário que culmina com a ausência ou redução parcial de pigmentação na pele, nos olhos e nos pelos, e, por intolerância aos raios solares proporciona lesão na pele e nos olhos. A pesquisa tem objetivado investigar e estabelecer relações entre a condição humana das pessoas com albinismo, com suas particularidades e singularidades, e as suas condições de vida. Especificamente busca-se investigar a trajetória educacional de crianças e adolescentes com albinismo, e demonstrar as contradições dos mecanismos de atendimento, em um tempo histórico que a garantia do acesso à educação e a saúde se estabelecem como direito e bem social, a ser assegurado pelo poder público a todas as pessoas sem distinção por questões da condição humana. No aspecto teórico metodológico as pesquisas de caráter descritivo, de cunho qualitativo, e enfoque sócio antropológico, têm como técnica de pesquisa visitas ao campo com observação participante, e tomada de depoimentos através de entrevistas, semiestruturadas, que têm como objeto de investigação as condições de vida das pessoas com albinismo. As visitas ao universo da pesquisa com apoio dos colaboradores têm propiciado evidenciar a reafirmação do problema levantado, e, ao mesmo tempo garantido o levantamento de informações, sobre a vida e as formas de viver dos sujeitos investigados, contribuindo assim para ampliar as explicações e analises de como o problema se manifesta; como se mantém; e porque resiste a mudanças. E as expectativas dos sujeitos em relação às modificações. Temos defendido a tese de que: “as condições de vida e forma de viver das pessoas com albinismo, enquanto fenômeno sociocultural, dificilmente será assimilado sem a recorrência a estudos e investigações de caráter multidisciplinar, que tenham como referência a arcabouço teórico das ciências sociais”, Santana (2010). Posição que reafirmamos, e justifica a pesquisa que vem sendo desenvolvida. Com esse entendimento temos recorrido aos estudos de Hannah Arendt (2004), por nos levar a entender que a condição humana do indivíduo se expressa na pluralidade humana, e, colocar em dúvida a ideia de que todos nascem livres em dignidade e direitos, como estabelecido em vários contratos sociais de cunho universal, que consigna formas de convivência humana. Bauman (2008) nos contemplou com a ideia de tempos líquidos, caracterizado pelo revisionismo das concepções de humanidade, chamando atenção que o mundo contemporâneo se encontra submergido em emoções fluidas, capazes de transformar experimentos duradores em relação a vida em sociedade, em experiências rápidas, desprovidas de emoções estáveis propiciando que os indivíduos fiquem atrelados a espaços de sociabilidade estanques preestabelecidos e incertos. Colocando em risco o princípio da dignidade da pessoa humana, fundamento básico do estado democrático de direito. Recorremos a Bourdieu (2004), por designar como tarefa dos pesquisadores que atuam no campo das Ciências Sociais a responsabilidade de romper com a ideia de que a realidade que nos cerca tem um único significado. E por compartilharmos com suas ideias de que é possível contestar os caminhos das ações sociais, independente de estarem positivamente institucionalizados. Ao explicar como o poder simbólico estabelece os mecanismos de sustentação e reprodução de visões de mundo, cultuando Habitus e impondo perspectivas de dominação. No campo da educação temos constatado que a população de pessoas com albinismo tem garantido o seu acesso aos sistemas de educação básica, mas, com significativas dificuldades em relação à permanência nas escolas, e continuidade de estudos. O que reafirmam os estudos de Mendonça (2011) e Oliveira (2015), ao analisarem a realidade educacional dos mesmos. Verificamos que não há previsão para atendimento as pessoas com
albinismo nos planos municipais de educação. Não encontramos planos ou programas com diretrizes, estratégias ou metas a serem atingidas que envolvam as pessoas com albinismo. O que ficou constatado é que a falta de dados estatísticos e a universalização das atividades pedagógicas, alinhada ao desconhecimento das pessoas envolvidas com a educação em relação ao albinismo e suas características coloca em dúvidas a ideia de educação como direito social líquido e certo como consignado em vários contratos sociais. Constatamos que não há aproximações entre as políticas de saúde pública e as políticas educacionais. Percebe-se que mesmo sem explicar conceitualmente porque a pele da pessoa com albinismo não tem pigmentação ou dizer a qual a origem da sua condição humana as pessoas com albinismo e familiares no universo pesquisado, compreendem os limites, as possibilidades e impossibilidades da tal condição humana, e expõe demandas e necessidade específica da situação corporal. É perceptível que a lacuna conceitual e desconhecimento por parte da sociedade e poder público em relação à condição humana e características das pessoas com albinismo impossibilita a compreensão das necessidades e singularidades geradas por tal condição humana. Impedindo o desenvolvimento de ações ou práticas sociais capazes de pressionar o poder público - agente de políticas públicas – no sentido de atender as necessidades e demandas específicas dessas pessoas. Conclui-se até o momento que: as vivências e experiências das pessoas com albinismo independente do lugar que ocupa na pirâmide etária da nação, sejam elas crianças, jovens adultos ou idosos, estão sempre atravessadas por um conjunto de dificuldades individuais e coletivas que impedem o desfrute dos bens, direitos e liberdades, estabelecidos por consenso de maioria social. O que nos leva perceber que existe uma lacuna entre a história particular das pessoas com albinismo, e a sua realidade social. Lacuna que influi na condição de vida em sociedade. E, coloca em dúvida a certeza de que os direitos humanos são fundamentais para a garantia da dignidade humana e igualdade social, como estabelecido nos contratos sociais.

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Publicado

01/09/2018

Edição

Seção

Resumos do I Congresso Internacional de Direito Público dos Direitos Humanos e Políticas de Igualdade